Op een zonnige woensdagmorgen loop ik het AMC binnen voor een interview met psychiater en hoogleraar Jan Swinkels. In mijn hoofd neem ik nog snel wat vragen door die ik hem wil stellen en zet ik de oordelen die ik over de DSM heb op een rijtje. Eén van de vragen, gebaseerd op één van mijn aannames, is of de DSM niet teveel een top-down benadering is, waarbij vanuit de theorie naar de praktijk wordt gewerkt, in plaats van een bottum-up benadering die juist begint in de praktijk bij de patiënt. Naarmate het gesprek vordert begin ik steeds meer in te zien dat mijn aanname op dit punt precies omgekeerd is en dat de DSM een systeem is dat alleen werkt wanneer het correct en via een bottum-up benadering wordt gebruik.

Jan Swinkels is psychiater. Eens begon Swinkels aan zijn studie geneeskunde om chirurg te worden, toen hij merkte dat hij ook geïnteresseerd was in de filosofie heeft hij gekozen om de neurologie en later de psychiatrie in gegaan. Swinkels was nog maar net afgestudeerd in ’84 toen de DSM zijn intrede deed: ‘en dat beschouwde ik als een enorme vooruitgang in de chaos die er in Nederland was, want elke opleiding had zijn eigen classificatiesysteem… De DSM was zo belangrijk omdat het helpt bij het classificeren van ziektebeelden, daarnaast ordent het om betaling, communicatie en dergelijke mogelijk te maken.’

De DSM classificeert en beschrijft, maar verklaart niet, laat ik vallen. ‘Ja, klopt’ beaamt Swinkels. ‘Dat wil echter niet zeggen dat de DSM tegen het verklaren is. Integendeel, classificatie geeft een raamwerk van hoe je zou kunnen verklaren… Maar wat voor ons diagnosticeren is, is het doorschouwen van een patiënt. Vanuit het medisch model: wat is de etiologie (wat zijn de oorzaken?); de pathogenese (hoe ontstaat het?); wat zijn de symptomen en waarom ontstaan die? en wat is het beloop? Er is geen psychiater die de DSM gebruikt terwijl het naast hem ligt en loopt te scoren. Een psychiater doet een onderzoek.’ Zo’n onderzoek is zo simpel nog niet concludeer ik als Swinkels mij uitgebreid verteld hoe hij te werk gaat bij een psychiatrisch onderzoek. Het begint met een speciële anamnese over de hoofdklachten en het ontstaan daarvan, daarna wordt geprobeerd een beeld te schetsen van wie de patiënt is en hoe zijn levensgeschiedenis en levensomstandigheden eruit zien. De lichamelijke toestand wordt uitgevraagd desnoods onderzocht en vastgelegd. Pas na een uitgebreide anamnese komt de DSM in beeld. Deze wordt gebruikt als een soort raamwerk om ordening aan te brengen in de hoofdklachten: is het affectief (denken), cognitief (voelen) of conatief (handelen). Om ordening aan te brengen in grote syndromen kan As-I van de DSM worden gebruikt. Daarnaast zijn er nog vier andere assen, waaronder As-V. Deze as wordt gebruikt om vast te stellen in welke mate iemand lijdt aan de stoornis. En ook dat is een erg belangrijk aspect omdat een diagnose enkel gesteld kan worden als er ook daadwerkelijk sprake is van lijden en een belemmering in het dagelijks leven. Dit aspect kan alleen worden vastgelegd in interactie met de patiënt omdat het voor iedereen een individuele invulling kent en dus anders is.

Ik zie al gauw in dat een psychiatrisch onderzoek en het stellen van diagnoses nogal complex ligt. Swinkels legt uit. ‘Een patiënt probeert zijn emoties, gevoelens en gedachten in een gesprek via taal over te brengen en ik moet daaruit conclusies trekken. Dan ben ik al aan het reduceren; de patiënt lijdt en vindt het erg om somber te zijn. Dan moet ik nadenken of ik aan de klachten een label kan hangen en kan stellen hoe erg het nou is, hoeveel iemand lijdt. Daarvoor moet ik een reconstructie maken vanuit onzekere factoren en dan proberen te verklaren op de grond van de huidige kennis die er is. En die kennis verandert voortdurend. Ik ben psychoanalytisch opgeleid, maar daarbij is er nu ook veel neurobiologisch en sociaal-psychologische kennis bijgekomen en een psychiater moet goed bijhouden wat er allemaal in de literatuur verschijnt, om een patiënt te kunnen begrijpen en vanuit daar een diagnose op te stellen.’ De psychiater is hierbij dus wel degelijk van belang merk ik op, juist om de onderliggende theorieën toe te voegen die ten grondslag zouden kunnen liggen aan de classificatie zoals vastgelegd in de DSM. ‘Het gaat om nature én nurture, de mens in zijn of haar omgeving. De biologische of sociologische psychiater kunnen niet meer zonder elkaar. Het gaat om de combinatie; we moeten heel erg de omgevingsfactoren bestuderen want daar reageren we op, die kunnen ons beïnvloeden… In de DSM staat ook ‘ik ben de clinicus’, dus je mag ook op grond van jouw visie een diagnose stellen ook al voldoet het beeld niet precies aan de criteria. Dat weten veel mensen niet, maar dat mag wel. Het systeem helpt mij bij het ordenen van de werkelijkheid waar ik mee geconfronteerd wordt. Maar je moet het niet groter maken dan het al is. Sommigen zeggen: ‘de DSM is de bijbel van de psychiatrie.’ Maar in de DSM staat de voorlopige kennis. Die kennis verandert ook, we hebben geen zekerheden in het leven.’

Net als dat een psychiatrisch onderzoek erg complex is, is ook het gebruik van de DSM niet zo simpel als dat het lijkt. Het gebruik van de DSM is zo lastig ‘omdat de DSM wordt gebruikt naast het psychiatrisch onderzoek en voor het uitvoeren van het psychiatrisch onderzoek zijn ook richtlijnen. We krijgen vaak het verwijt dat we geen kennis meer hebben over de psychopathogenese, niet meer nadenken en alleen maar labels scoren, maar daar heb je een psychiater niet jaren voor opgeleid. De DSM wordt van alles verweten wat niet aan het systeem ligt, maar aan de mensen die het gebruiken. Maar psychiaters begrijpen en gebruiken het boek, wij bepalen de diagnostiek en als psychiater wil je vanuit de patiënt geredeneerd een diagnose stellen. Er zit wel degelijk een theorie achter de DSM en daarom is het juist zo belangrijk om de onderliggende basis te begrijpen om de DSM op een juiste manier te kunnen gebruiken. Het probleem met de DSM is dat veel mensen het systeem niet kunnen plaatsen in het handelen van de psychiater.’

Hier wil ik de overstap maken naar de kritiekpunten rondom belangen-verstrengeling met de farmaceutische industrie en de politieke invloeden op de DSM. Want ja, de DSM is ook van belang bij het opstellen van richtlijnen wat er nu wel en wat er nu niet vergoed moet worden aan behandelingen, onderzoek en medicijnen. ‘Ik zou er niet buiten kunnen omdat het ordent en anders krijg je veel onrechtvaardigheid in wat moet je nou moet betalen, wat moet je vergoeden?’ De psychiater moet kunnen motiveren waarom een bepaalde behandeling wordt gebruikt: ‘die motivatie is belangrijk. Daarvoor moet je weten waar je het over hebt en daarbij kan de DSM gebruikt worden. We kunnen niet zonder classificeren. Wanneer is iets nu abnormaal? Daar zit een betrouwbaarheidsinterval omheen. Hoe kan je nu zien of iemand goed handelt?’ Hier ligt nog een belangrijk punt wat betreft het gebruik van de DSM; het is belangrijk om ook de diagnose die gesteld is in de context te plaatsen. ‘We moeten juist kijken in welke mate de patiënt lijdt en disfunctioneert of in de toekomst zal disfunctioneren en daar zit de rechtvaardigheid in om te mogen gaan behandelen. Net als met kanker; het kan heel ernstig zijn met de dood opvolgend, maar het hoeft niet. En daar moet je naar kijken en daarom moet je specificeren.’ Niet elke patiënt heeft dezelfde behandeling noch dezelfde hulpmiddelen nodig. Om vast te leggen hoeveel een patiënt lijdt is As-V belangrijk. In de DSM-5 is hier veel aandacht aan besteed.

‘De mogelijkheid om te kijken naar de context om te bepalen hoe erg iets is, is in de DSM 5 ingebouwd. Voor veel ziektebeelden hebben we nog geen verklaring en dan is het belangrijk om te kunnen vastleggen hoe erg iemand nou lijdt. Dus altijd naar de omstandigheden kijken en dat is wat de psychiater ook doet. En het classificatiesysteem wat moet je daar nou mee? Nou niet zoveel. Maar het ordent, het helpt. En ook voor betalingen. Want je zoekt naar criteria wanneer je nou moet gaan behandelen en dat moet vastgelegd worden.’ Deze uitleg verheldert voor mij hoe de DSM kan bijdragen aan de rechtvaardiging van een behandeling. Die verantwoording is belangrijk ten opzichte van de maatschappij. Want wanneer heeft iemand het recht op een behandeling? En wanneer moet de maatschappij bijdragen aan de vergoeding van deze behandeling? Dat zijn morele vragen waarbij de DSM een handig hulpmiddel is om daarin op een consequente manier te kunnen classificeren. Het is vaak deze kant die ter sprake komt in de media, dit gaat ons natuurlijk ook allemaal aan. Maar het andere aspect van de DSM en de meerwaarde daarvan in psychiatrisch onderzoek lijkt voor mij veel belangrijker. Daarom wil ik terugkomen op mijn gedachte die ik in het begin naar voren haalde: Is de DSM niet teveel een top-down in plaats van een bottum-up benadering?

Er zitten meerdere aspecten aan het begrijpen en verklaren van de patiënt. Grofweg maak ik op basis van dit interview, als buitenstaander, een onderscheid tussen observatie en interpretatie. Een interpretatie moet je kunnen onderbouwen, je moet verantwoorden waarom je iets vindt en daarbij kunnen observaties goed helpen. En dat is precies waar het in de DSM mee begint; het vertalen van de waarneembare feiten vanuit de empirie. Dat heet de fenomenologie, maar de fenomenologie is niet voldoende voor het geven van een verklaring voor de onderliggende mechanismen. Om die onderliggende mechanismen te begrijpen en te verklaren is toch echt de psychiater nodig: ‘De wetenschap heeft een bepaalde kennis en het zijn niet alleen maar rationele overwegingen. De DSM kan het psychiatrisch onderzoek niet vervangen, het is een hulpmiddel. En het kan alleen door zeer goed opgeleide en breed opgeleide mensen worden gebruikt.’ Zegt Swinkels. Een anders zin die eerder noemde blijft in mijn hoofd: ‘De DSM wordt van alles verweten wat niet aan het systeem ligt, maar aan de mensen die het gebruiken.’ En daar gaat het om: het op de juiste manier gebruiken van de DSM door de expert, wat er in de media aan kritiek komt, is veel meer gebaseerd op oordelen over onjuist gebruik van de DSM.

Voor mezelf wordt het allemaal steeds een beetje duidelijker. Een psychische aandoening heeft sterk te maken met de omgeving, de culturele context, de levensgeschiedenis. Dit is voor elk individu verschillend en kan niet worden vastgelegd in een model. Daarvoor is de psychiater nodig. Toch zijn er wel overeenkomsten in de afwijkingen, misschien niet altijd in het ontstaan, maar wel in hoe deze afwijking er lichamelijk of in de hersenen uitziet; en daarbij kan de DSM helpen. Kortom, de observaties die vast worden gelegd in de DSM zijn feitelijk, maar de interpretaties die nodig zijn voor het stellen van een diagnose kennen geen waarheid, maar kunnen wel goed worden onderbouwd en verantwoord met de feitelijke observaties die zijn vastgelegd in de DSM.