De DSM in het perspectief van de kritiek
enk, die heeft ADHD, daarom is hij zo druk’; ‘Op Patricia moet je niet letten, die is hoogbegaafd’; ‘Karel is altijd al vreemd geweest, hij is een autist’. Wat voor de leerkracht van vroeger gewoon een moeilijk kind was, kan nu een kind zijn met dyslexie, ADHD, autisme, PDD-NOS, of lijdend aan hoogbegaafdheid. De meetbare en dus voor iedereen observeerbare categorieën van de uit de VS afkomstige Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) heeft in hoge mate bijgedragen aan de diversiteit en bekendheid van de labels. Met behulp van het internet is de DSM van iedereen geworden en tezamen met het oprekken van de grenzen voor het voldoen aan de stoornissen, hebben we ervoor gezorgd dat hele schoolklassen nu DSM categorieën verzamelen. De farmaceutische industrie heeft groot belang bij het oprekken van de grenzen van stoornissen in de richting van de normaliteit. Met de integratie van de DSM in de psychologie is er een accent in onderzoek, onderwijs en praktijk op pathologie ontstaan, waarbij de aandacht voor de normaliteit in de psychologie ernstig achterop is geraakt. De DSM werd een enorm succes. De overheid is het vaststellen van stoornissen bij jongeren geldelijk gaan belonen en herhaaldelijk ontmoet ik patiënten die me de resultaten van hun zoektocht in de DSM komen voorleggen.
Categoriseren
Mensen houden van observeren, ordenen, categoriseren en classificeren. In de 18e eeuw wist de botanicus Carolus Linnaeus vooruitgang in zijn vak te boeken door de kenmerken van allerlei organismen nauwgezet te tellen en te beschrijven. De psychiater Emil Kraepelin deed hetzelfde rond de vorige eeuwwisseling maar dan met psychische stoornissen: het zo precies mogelijk beschrijven en groeperen van de symptomen. Na Kraepelin sloeg de psychodiagnostiek een andere weg in en kregen de vertegenwoordigers van de psychoanalytische en existentiefilosofische benaderingen greep op de psychodiagnostiek. Het aanbrengen van betekenisvolle verschillen onder de waarneembare buitenkant met behulp van theorieën werd de norm. Er werd gekeken naar de onderliggende patronen van gedrag en beleving die ten grondslag liggen van psychische stoornissen. Met de toename van het diepte-inzicht in de mens nam echter wel de betrouwbare vaststelling van de klacht af. Hetgeen men in de Europa onder schizofrenie verstond, was maar moeilijk te vergelijken met wat in de VS voor hetzelfde ziektebeeld doorging. Als reactie hierop verscheen begin jaren vijftig het classificeren à la Kraepelin opnieuw op het toneel met de eerste versie van de DSM.
Hulpverleners worden inmiddels door verzekeraars, die eveneens de DSM hebben ontdekt, gedwongen hun psychologische en psychiatrische diagnostiek te verengen tot classificatie en zich hiermee te onderwerpen aan een schijnbare transparantie die verpakt wordt in de onooglijke diagnose-behandelcombinaties. Hiermee wordt net gedaan alsof de diagnose en behandeling van een paniekstoornis kan worden vergeleken met die van een meniscus. De observeerbare buitenkant telt, de symptomen kunnen worden opgeteld en het mondt uit in geld. Wie bemoeit zich nog met diepere psychische patronen, wie doet er nog moeite een complexe theorie op te stellen over de egosterkte, gewetensdruk of introspectie? De klinisch psychologen en psychotherapeuten die werden opgeleid voordat deze hype begon, zijn hierop de uitzondering. Beschrijving is in plaats van verklaring de nieuwe norm, met als gevolg dat leken geheel ten onrechte denken dat het etiket, dat alleen de symptomen ordent, een antwoord vormt op klachten. Voor hen valt nu het kwartje: ze hebben ADHD of Asperger.
Diagnostiek vs. Classificatie
Met de DSM traditie, die in 1952 met de DSM-I is begonnen, vond een verschuiving plaats van diagnostiek in de diepte (in het bijzonder gericht op bewust en onbewuste aspecten van de levensloop van de patiënt) naar classificatie aan de oppervlakte (gericht op het in kaart brengen van de observeerbare aspecten van een klacht). Deze eerste editie telde 106 categorieën, de DSM-IV uit 1994 telt er 365, het aantal pagina’s nam toe van 128 naar 886. De hoeveelheid categorieën wordt niet geremd vanuit dieperliggende, theoretisch geconstrueerde, ordeningsprincipes en kan dus bijna eindeloos uitdijen. Deze categorieën (en geen dimensies) zouden uiteindelijk hun verankering in de biologie vinden. Categorieën horen thuis in de medische diagnostiek en lijken aanvankelijk vooral aantrekkelijk door de eenvoud waarmee het gebruik gepaard gaat: je hebt griep of niet; je bent zwanger of niet. In deze ontwikkeling was het theorieloze aspect, behalve een filosofische misser, ook politiek gemotiveerd; elke oriëntatie op één theoretisch referentiekader zou het draagvlak versmallen en het was de bedoeling de wereld van de psychiatrie en – naar nu blijkt – ook van de psychologie te veroveren. Het a-theoretische karakter van de ziekte-eenheden voorkwam wellicht dat de diverse theoretische oriëntaties in de psychopathologie zich bij voorbaat van deze wijze van classificeren distantieerden. Voorts kan deze afkeer van theorie ook worden begrepen als een stap van de medici, die de DSM steeds hebben overheerst, weg van de in theorie geïnteresseerde psychologen. In beide opzichten lijkt de onderneming tot dusver geslaagd in haar opzet. Dit wordt nog verder ondersteund door het opvallende gegeven dat de term neurose met name sinds 1980 uit de DSM is verdwenen. Juist deze term heeft decennia lang in de klinische psychologie een rol gespeeld in zowel onderzoek als in de behandelpraktijk. Dit concept behoort nog steeds tot een van de klinisch psychologisch sterkst empirisch en theoretisch onderbouwde begrippen. Feitelijk is dit begrip door de DSM gemarginaliseerd en daarmee een belangrijk thema uit de klinische psychologie.
Dat de psychiaters de DSM geheel hebben omarmd was te verwachten, het is tenslotte voortgekomen uit hun eigen koker. Aanvankelijk hebben zij nog getracht het classificeren middels de DSM te monopoliseren zodat de psychologen en psychotherapeuten hiervoor de medicus nodig zouden hebben. Vanzelfsprekend is dit geheel mislukt: in werkelijkheid is in de psychodiagnostiek het onderdeel classificatie het gemakkelijkste te verrichten deel. In de trainingen in DSM classificatie die ik vroeger gaf, bleken de minst opgeleiden hiermee het beste uit de voeten te kunnen. Dit heeft te maken met het gegeven dat je zo min mogelijk moet laten afleiden door al je klinische indrukken omtrent een patiënt en zo nuchter mogelijk symptomen en gedragingen moet tellen om adequaat tot de categorieën te komen. In de handboeken klinische psychologie, gepubliceerd in de jaren zestig en zeventig, werden er slechts weinig pagina’s aan de DSM besteed, maar dit nam daarna exponentieel toe. Momenteel is menig diagnostiek en psychopathologie boek gestructureerd vanuit het DSM classificatiesysteem. In de jaren zestig en zeventig werd door de psychologen een psychodiagnostiek beoefend die gelieerd was aan de verschillende therapeutische stromingen.
Tekortkomingen
Classificatie met behulp van de DSM heeft de communicatie over de grenzen van zowel continenten, landen als scholen in de psychopathologie, psychodiagnostiek en psychotherapie bevorderd. Zoals vaak geldt voor een communicatiemiddel dat breed kan worden toegepast: het verliest aan diepgang en kwaliteit bij toepassing op concrete casuïstiek. Onder ervaren clinici is intussen de kritiek op de DSM niet mals. De DSM classificeert stoornissen en diagnosticeert geen mensen. De behandelend psycholoog of psychiater daarentegen heeft altijd met concrete mensen te maken die in allerlei unieke omstandigheden verkeren.
De pretentie om uiteindelijk met de categorieën wortel te schieten in het brein is voor de meeste stoornissen (en zeker voor de theoriegeladen persoonlijkheidsstoornissen) een illusie gebleken. Voor de psychiatrische stoornissen in dit boek is, ondanks alle moeite die erin is geïnvesteerd, geen specifiek gen gevonden. Natuurlijk zijn er genen betrokken bij deze stoornissen, maar de determinering geheel in de hersenen aantreffen faalt vanzelfsprekend; de hersenen zijn tenslotte geen voldoende, maar alleen een noodzakelijke voorwaarde voor psychische patronen. Een rechtstreeks relatie leggen tussen descriptieve concepten en de hersenfysiologie is ook moeilijk voorstelbaar. De architectuur van de hersenen houdt geen rekening met wat psychiaters en psychologen bedenken voor de klachten die ze moeten behandelen. Voor functies als motoriek, gezichtsvermogen, reuk, emoties en dergelijke is lokalisatie in de hersenen iets meer voor de handliggend, maar ook niet eenvoudig. Bij een duidelijk af te bakenen stemmingsstoornis of een verslaving, is dit ook voorstelbaar. Maar een concept als de vermijdende persoonlijkheidsstoornis, vergelijkbaar met het intelligentiebegrip, maakt geen enkele kans op een pendant in het brein en zou daarom aan andere psychologische fenomenen gevalideerd moeten worden.
Een ander gevolg van een eenzijdig empirische benadering is dat geen enkele theorie over ontstaan en in standhoudende mechanismen een plaats in de DSM kreeg; er ontbreken harde onderzoeksgegevens. Aangezien de koppeling tussen een descriptieve DSM categorie en een behandeling problematisch is, helpt de categorie niet bij het vormgeven van specifieke aspecten van de behandeling, maar wel bij het opstellen van een empirisch gesteund behandelprotocol. Meer uitgebreide diagnostiek, met gebruikmaking van theoretische stromingen, is noodzakelijk om een behandeling van vooral een ernstige stoornis goed te indiceren. Hoe uitgebreider de diagnostiek, hoe minder belangrijk het label wordt dat middels classificatie is verkregen. De verschraling van een systeem dat alleen classificeert en niet diagnosticeert, alleen gericht is op de stoornis en niet op de mens, is vooral voor de clinicus zichtbaar. In plaats van de clinicus moet het protocol het werk doen. De wetenschap is hier op weg de clinicus te debiliseren.
De gevolgen van het gebruik van de DSM
De armoede als gevolg van kennisproductie op geleide van de metafoor van de machine met daarbij de bestaande onderzoeksmethodieken wordt in de academische klinische psychologie, in de geneeskunde en psychiatrie het meest zichtbaar bij die thema’s waar het object van onderzoek in theoretisch opzicht extra sterk is verwaarloosd. Een voorbeeld kunnen we hier vinden in klachten die vroeger psychosomatisch werden genoemd en waarover de psychologische kennis nu alleen nog in het alledaagse taalgebruik aanwezig. De academische psychologie en geneeskunde zijn in dit opzicht onwetend geworden, de oude theorieën en casuïstische beschouwingen over psychosomatische stoornissen zijn verworpen en veel clinici conformeren zich hieraan uit angst in de hoek van de zogenaamde orenmaffia te worden gedrukt. De wetenschappelijke benadering van wat nu wel ‘lichamelijk onbegrepen klachten’ en ‘medisch onverklaarde klachten’ wordt genoemd blijft achter bij de common sense. De psychologische behandeling van dit type klachten, door vooral cognitief gedragstherapeuten, is in overeenstemming gebracht met de gebrekkige inzichten uit alleen empirisch onderzoek en beperkt zich tot de psychische gevolgen van in het lichaam uitgedrukte klachten. Patiënten met deze klachten worden nu gemakkelijk onderbehandeld. In elke – nu in de academie gemarginaliseerde – ontdekkende psychotherapie door een ervaren clinicus zouden de psychische determinanten en dus ambivalenties, conflicten, weggedrukte emoties en verdrongen wensen die ten grondslag liggen aan dit type klachten, worden beïnvloed en daarmee zouden patiënten nog een reële kans op genezing krijgen. In de academische geneeskundige praktijk worden mensen met deze klachten als biljartballen via de wand door gespeeld naar collega’s. In de veel te oppervlakkige psychologische behandelingen worden de dieperliggende emotionele aspecten niet meer ontdekt. Daarmee verdwijnt de ervaring met en kennis van psychische determinanten van dit type in het lichaam uitgedrukte symptomen en fenomenen.
Op een vergelijkbare wijze wordt de eigen verantwoordelijkheid van alle betrokkenen bij DSM etiketten als ADHD, dyslexie, Asperger en PDD-NOS in slaap gesust met een verwijzing naar de hersenen als oorzaak, met pillen en met aanpassingen die vooral tot gevolg hebben dat de psychische kwetsbare aspecten niet worden onderkend. Onder leiding van de moderne protocollair opgeleide gezondheidszorg psychologen krijgt ongeveer de helft van de schoolkinderen tegenwoordig een wetenschappelijk gezien betekenisloos DSM etiket opgeplakt. Een en ander gebeurt onder enthousiaste aanmoediging van veel leerkrachten. Hun onvermogen orde te houden in de klas, hun belabberd onderwijs in spelling en grammatica wordt gemaskeerd door rugzakjes, medicatie en extra tijd bij een toets. De ouders begrijpen heel goed dat ADHD het gevolg is van een scheve ontwikkeling in de hersenen en dat een medicament iets oplost wat niets met hun inconsequente opvoeding te maken heeft. Op het oog zijn er alleen maar winnaars in dit proces. In werkelijkheid worden de psychische aspecten bij al deze stoornissen onderbehandeld. Zo blijkt methylfenidaat (zoals Ritalin en Concerta) op de lange duur meer problemen zoals angst- en stemmingsstoornissen dan oplossingen te produceren, en heeft het kind en de latere volwassene een handicap waarvoor een blijvende prothese noodzakelijk is, in plaats van een kwetsbaarheid waaraan succesvol met psychologische strategieën kan worden gewerkt.
Conclusie
Onderzoekers kunnen eindeloos proberen te vissen in een uitgestrekte, troebele en bepaald ondiepe vijver. Een dimensionaal systeem krijgt momenteel meer steun vanuit het onderzoek en sluit beter aan bij de klinische praktijkervaring waarin patiënten meer en minder angstig of depressief zijn en in meer of mindere mate allerlei kwetsbare persoonlijkheidstrekken bezitten. In de toekomst zal de descriptieve classificatie niet overbodig worden, maar wel minder overheersend moeten zijn. Vooral vanuit de psychoanalytische en psychodynamische richtingen zal een empirisch gesteunde onderbouwing van dieper in de persoon en aan de klacht ten grondslag liggende mechanismen moeten komen.
De verzekeringsmaatschappijen, de managers in de GGZ en de onderzoekspsychologen hebben de DSM omarmd. De psychologische diagnostiek van weleer gericht op een casusformulering bedoeld voor complexe stoornissen, met behulp van observatie, meerdere onderzoeksgesprekken en gebruikmakend van psychologische tests gericht op het onderzoek van cognities, psychopathologie, en persoonlijkheid is in het defensief geraakt. Er is te weinig bewijsmateriaal voor de bijdrage van dit onderzoek aan de indicatiestelling voor behandeling. Het DSM offensief functioneert als een glijbaan naar de biologie en clinici proberen nu bergop terug te krabbelen. Psychische stoornissen, zoals in de DSM geclassificeerd, worden niet verklaard door er enkel een etiket op te plakken, het label is niet meer dan een samenvatting van de criteria. Een verklaring moet komen van een theorie waarin psychische en biologische mechanismen aan bod komen over het ontstaan en de instandhouding van de stoornis.