De afgelopen jaren is een nieuwe categorie ziektebeelden in opkomst: ‘vage klachten’. Deze term alleen al leidt bij patiënten tot hoog oplopende emoties. Op 9 januari 2008 schreef de Volkskrant over de opening van een nieuwe kliniek gericht op het behandelen van mensen met Lichamelijk Onverklaarde Klachten (LOKs). Deze kliniek begon als een samenwerking tussen een bestaande kliniek voor geestelijke gezondheidszorg en het VU medisch centrum (VUmc) in Amsterdam. In reactie op het artikel over de nieuwe kliniek stuurde een patiënt een brief in waarin hij duidelijk maakte dat niet zijn klachten, maar de diagnose vaag was. Gefrustreerd voegde hij eraan toe dat hij niet degene was die tekort schoot, maar de medische wetenschap! Dat ook politici, zoals Hans Hoogervorst, de voormalige Nederlandse minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, zeggen dat deze patiënten ‘gewoon klagen over niets’, draagt bij aan de frustratie.

Zes jaar later zijn er ongeveer 40 verschillende klinieken, die hun krachten gebundeld hebben binnen het Netwerk Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (NOLK). Deze klinieken proberen de klachten te verhelpen door geïntegreerde, multidisciplinaire zorg te leveren. Vaak met een vorm van cognitieve gedragstherapie. Hoewel de term ‘onvoldoende verklaard’ genuanceerder is dan het eerdere ‘onverklaard’, suggereert de behandeling dat de patiënten inderdaad niet echt ziek zijn. Sterker nog, het zit blijkbaar allemaal tussen de oren als de behandeling gericht is op de geest, en niet op het lichaam. Dit is echter te simpel, en doet geen recht aan de achterliggende gedachte van de behandeling. Patiënten met LOKs hebben wel degelijk fysieke pijnen, die ze niet verzinnen, en die ook niet hun eigen schuld zijn. Dit artikel gaat in op de oorzaak van LOKs, en hoe het Nederlandse gezondheidszorgsysteem via een complexe interactie met de patiënt mede-veroorzaker is van het probleem. Mede veroorzaker, maar net zo goed niet schuldig. Laat dat nu vast gezegd zijn, de schuldvraag bij LOKs is net zo zinloos als het diagnostisch traject dat de patiënten afleggen. Hoewel niet schuldig is de patiënt wel essentieel voor de oplossing. De patiënt moet co-producent van de zorg zijn.

Naar schatting een half miljoen mensen in Nederland lijden aan fysieke pijn of andere lichamelijke beperkingen waarvoor artsen geen verklaring kunnen vinden. Het is moeilijk deze patiënten met zogenaamde ‘vage klachten’ te diagnosticeren omdat er geen onderliggende pathologie kan worden geïdentificeerd. Na een lang diagnostisch proces, waarbij de lichamelijke klachten steeds meer invloed krijgen op de algehele kwaliteit van leven van de patiënt, krijgen de klachten soms een naam zoals ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ of ‘fibromyalgie’ — ziektes die zelf ook betwist worden. Er is dus geen sprake van een levensbedreigende situatie, maar wel van toenemende invaliditeit, terwijl er geen diagnose, en dus geen behandeling is. Dit is vervelend voor patiënten, maar ook voor zorgverleners, die regelmatig geconfronteerd worden met problemen die ze niet alleen niet op kunnen lossen, maar die ze ook niet kunnen bergrijpen met de medische kennis uit de opleiding. Daarnaast zijn LOKs een last voor de samenleving als geheel vanwege de hoge kosten als gevolg van ziekteverzuim, consulten en diagnostische testen zoals bloedtesten en scans.

De klachten die uiteindelijk chronisch worden beginnen vaak niet zo ernstig, maar gedurende het diagnostisch proces dat vaak een jaar tot anderhalf jaar duurt ‘verdwijnen’ de patiënten in het zorgstelsel, met toenemende klachten tot gevolg. Wat er vaak lijkt te gebeuren is dat patiënten in eerste instantie bij de huisarts komen, met moeilijk te diagnosticeren lichamelijke klachten. Een huisarts bestelt vervolgens vaak bloedonderzoek om breed te kunnen zoeken, nadat deze geconfronteerd is met een patiënt met klachten die moeilijk te verklaren zijn. Met deze keuze ligt de focus op lichamelijke klachten, en worden wellicht andere signalen genegeerd, zoals dat de patiënt vertelt ’s nachts wakker te liggen. Het risico van valse positieve testresultaten van bloedtesten is echter relatief hoog. Dit leidt dan tot verdere testen die geen diagnose, maar wel nadelige effecten zoals toenemende angst bij de patiënt. Als verdere testen tot niets leiden wordt de patiënt vaak doorverwezen naar een specialist, ook al verwacht de huisarts dat de specialist ook niets vindt. Hier zijn twee belangrijke redenen voor. Ten eerste wil de huisarts, ook al zijn daar geen duidelijke diagnostisch relevante signalen voor, niet riskeren een ernstige ziekte te missen. Mocht dat gebeuren dan zou dat logischerwijs het vertrouwen tussen arts en patiënt ernstig schaden. Ten tweede kan het gebeuren dat de patiënt met nadruk de huisarts om verder onderzoek vraagt. Dit omdat de patiënt bang kan zijn dat een ernstige ziekte onopgemerkt blijft, en daarnaast omdat de patiënt fysieke pijn heeft, en dus zeker weet dat er een fysieke verklaring voor de pijn moet bestaan, in tegenstelling tot een psychologische reden.

Ook de specialist vindt geen tastbaar bewijs voor lichamelijke afwijkingen zoals beschreven in de literatuur. Een voorbeeld is dat een patiënt te horen kreeg van een cardioloog dat ze ‘niet-hartgerelateerde borstpijn’ had. Dat is een omgekeerde diagnose: de pijn bestaat wel maar de klachten kunnen niet door het betreffende specialisme behandeld worden. Daarop wordt de patiënt terugverwezen naar de huisarts, en dan weer naar een andere specialist. Het raadsel groeit, en de patiënt voelt, na vele onduidelijke diagnostische tests, dat er iets serieus mis moet zijn. De initiële angst en bezorgdheid neemt door elke verwijzing en elke test toe. Een bezorgdheid die verder gevoed wordt door, ten eerste, het op internet zoeken naar onderliggende oorzaken op basis van de symptomen, en ten tweede door behulpzame familie en vrienden die meedenken en mogelijke ziektes suggereren. Ergens in dit traject wordt een patiënt dan doorverwezen naar een psycholoog. Iets wat meestal geweigerd wordt door de patiënt, want dat zou betekenen dat ‘het allemaal tussen de oren zit’, terwijl hij of zij fysieke pijn heeft. En mocht een patiënt toch gaan, dan voelt de psycholoog zich vaak onzeker omdat de patiënt aangeeft lichamelijke pijn te hebben, wat immers kan wijzen op een levensbedreigende ziekte. Dit alles leidt uiteindelijk tot een gestreste, afgewezen en chronisch zieke patiënt. En tot een hele reeks geïrriteerd gezondheidszorgprofessionals die steeds meer geneigd zijn dit soort ‘zeurende’ patiënten te negeren; patiënten die een toenemende hoeveelheid details in het spreekuur willen inbrengen die de diagnose alleen maar moeilijker maken, en dus geen oplosbaar probleem zijn.

Dit diagnostisch proces interfereert met een basaal neurobiologisch mechanisme: lange termijn potentiëring. Het gevolg hiervan is dat wanneer twee neuronen communiceren (via hun synapsen), de verbinding wordt versterkt. Hoe vaker een bepaalde neuronale route, met vele neuronen en synapsen, dus wordt gevolgd, hoe gemakkelijker de route wordt gebruikt. Bij patiënten met LOKs is er vaak een organische oorzaak, zoals relatief hoge koorts, of andere neuronale stress. Dat is het begin, hoewel de meeste mensen vanzelf genezen van de veroorzaakte neuronale stress kunnen sommigen gevangen worden in een vicieuze cirkel van het monitoren van de eigen symptomen en de gevoelde pijn. In combinatie met de stress die deze mensen voelen kunnen ze overgevoelig worden voor hun eigen symptomen, waardoor de symptomen verder toenemen, wat beperkend werkt voor hun dagelijkse activiteiten, wat leidt tot frustratie en demoralisatie. Dit leidt op zijn beurt tot meer symptomen, meer zorgen en meer fysieke effecten, totdat hetgeen dit heeft veroorzaakt niet meer hetgeen is dat het gaande houdt. Sterker nog, de organische oorzaak is niet meer aantoonbaar. En zolang de patiënt gericht blijft op de lichamelijke beperkingen en de fysieke symptomen zullen deze niet verdwijnen. Desensibilisatie is nodig. De patiënt moet gaan sporten, het werk hervatten en niet bang zijn dat er iets kapot gaat, of dat er nog een ernstige ziekte aanwezig is.

Echter, de interacties met het zorgsysteem vragen het tegenovergestelde. Het op fysieke symptomen, oorzaken en genezingen gebaseerde systeem vraagt de patiënt juist te monitoren, en te beschrijven. Tests zoeken naar het fysieke. En als een zorgverlener er inmiddels van overtuigd is dat het niet fysiek is, is het te laat, want dan zitten de klachten letterlijk, fysiek, tussen de oren: in de hersenen als neuronale pijn-paden.

Hoewel de ziekte niet de schuld is van de patiënt, of de zorgverlener, is de patiënt wel essentieel voor de genezing. Omdat de fysiologie en het individuele gedrag met elkaar interacteren, zelfs onafscheidelijk zijn, moet de fysieke genezing via een psychologische behandeling. Het gezondheidszorgsysteem is echter slecht toegerust om adequate zorg te organiseren, omdat de zorg, in opleiding en in financiering, uitgaat van de scheiding tussen lichaam en geest.