We richten ons hieronder op een belangrijk doel van medische communicatie: het informeren van de patiënt.1 Daarbij nemen we de oncologische setting als voorbeeld, omdat daarin door de arts veel en complexe informatie wordt overgedragen. Bovendien kunnen door de levensbedreigende aard van kanker zowel de arts als de patiënt geëmotioneerd raken. Die emoties kunnen de overdracht van informatie bemoeilijken.

Tegenwoordig zijn artsen wettelijk verplicht om patiënten te informeren over hun huidige gezondheidstoestand en de vooruitzichten, de aard en het doel van medische verrichtingen, de te verwachten gevolgen en risico’s daarvan en eventuele alternatieven (Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst, 1995). Dit maakt dat in consulten over de diagnose en behandeling van kanker vaak veel informatie gegeven moet worden. Daarnaast willen patiënten, misschien nog wel meer dan vroeger, zoveel mogelijk weten over hun ziekte (Zandbelt et al., 2004) en meebeslissen over de behandeling (Pieterse et al. 2008). Bovendien lijken patiënten er over het algemeen baat bij te hebben om goed geïnformeerd te worden – informatie verhoogt hun tevredenheid, vermindert angst en depressie en maakt dat ze beter kunnen omgaan met de gevolgen van ziekte, en dientengevolge verbetert hun kwaliteit van leven (Husson et al., 2011; Eheman et al., 2009).

Maar hoe slaagt een arts erin om complexe en vaak emotioneel beladen informatie goed over te dragen? Informatie is immers pas effectief wanneer de patiënt de informatie 1) hoort, 2) begrijpt, 3) accepteert, en 4) onthoudt (Kaptein, 2010). Maar al te vaak wordt aan één van deze voorwaarden niet voldaan. Zowel de wijze waarop de arts communiceert als eigenschappen en gedrag van de patiënt kunnen effectieve informatieoverdracht in de weg staan.

1. Niet horen
Dhr. Kessels, een 67-jarige man met prostaatkanker, is slechthorend, net als zijn vrouw. De internist-oncoloog van dhr. Kessels is afkomstig uit het buitenland, en praat daarom met een accent, wat de communicatie nog verder bemoeilijkt. Toch duren de gesprekken van dhr. Kessels met zijn arts niet langer dan tien minuten, de standaardduur van alle controlegesprekken met kankerpatiënten in het betreffende ziekenhuis. Zowel de patiënt als zijn vrouw heeft grote moeite om de oncoloog te verstaan, maar beiden durven dat niet aan te kaarten. Dhr. Kessels: ‘Het gaat allemaal vlug vlug vlug, dat is niet goed. Ik vind het moeilijk om tegen de dokter te zeggen dat hij rustig moet doen.’

Deze casus illustreert hoe een gehoordefect de informatie-uitwisseling tussen arts en patiënt kan bemoeilijken. Maar ook externe factoren kunnen maken dat informatie de patiënt niet ‘fysiek’ bereikt: wanneer informatie bijvoorbeeld ‘op zaal’ wordt gegeven kunnen achtergrondgeluiden de overdracht ervan in de weg staan. Vooral bij oudere patiënten zal dit een rol spelen. Ook weten veel patiënten de naam van hun arts niet, doordat zij deze niet verstaan hebben tijdens het voorstellen, dat vaak tijdens het rommelige begin van een gesprek gebeurt.

In minder letterlijke zin kan informatie ook niet worden gehoord door de manier waarop de arts informeert. Praat hij bijvoorbeeld heel snel of geeft hij te veel informatie ineens, dan is de kans groot dat niet alles aankomt bij de patiënt (Schmitt en Carroll, 1985). Als de patiënt gepreoccupeerd is of gedurende het verhaal van de arts afhaakt, dan ‘hoort’ deze de informatie ook niet.

Artsen zijn zich niet altijd bewust van het feit dat informatie niet aankomt. Dat kan komen doordat patiënten hen hier niet altijd op attent maken, bijvoorbeeld uit angst om lastig gevonden te worden. Ook wanneer de arts zich wel bewust is van een barrière blijft het een kunst om zichzelf beter verstaanbaar te maken en vervolgens na te gaan of alle informatie bij de patiënt is aangekomen.

2. Niet begrijpen
Mevrouw Ansingh hoort tijdens het eerste gesprek met haar internist-oncoloog wat de behandelopties zijn voor haar borstkanker: ‘Chemotherapie geven we als we het risico van terugkomen echt groot vinden – boven de 20 tot 25%. Daar zit u ruimschoots aan. Dat is een indicatie voor chemotherapie. Dan zie je dat het aantal vrouwen dat extra geneest met chemotherapie bijna wordt gehalveerd. Van 45 procent, daar gaat 18 procent van af. Dat zijn 18 procent van de 44 vrouwen die je met chemotherapie helemaal geneest. Als je daaraan nog hormoontherapie aan toevoegt, dan ga je van 18 naar 30 procent. Dat is ook weer een stukje. Dat is bijna 15 procent. Dus 15 van de 100 vrouwen krijgen het ondanks die hele behandeling, binnen 10 jaar wel terug. Maar 30 van die 45 heb je extra genezen. Dus dat is een heleboel, vinden wij.’

Lang niet alle informatie van de arts wordt door patiënten begrepen. Onbegrip beperkt zich helaas niet tot onbelangrijke details; een significante minderheid van de kankerpatiënten blijkt de eigen diagnose, prognose, of het doel van de behandeling niet te begrijpen (Gattellari et al., 1999; Quirt et al., 1997).

Cruciaal voor het begripsvermogen van patiënten zijn diens zogenaamde ‘gezondheidsvaardigheden’ – de mate waarin een persoon informatie over gezondheid kan verkrijgen, begrijpen, beoordelen en gebruiken bij gezondheidsgerelateerde beslissingen (Sorensen et al., 2012). Daarbij valt bijvoorbeeld te denken aan het vermogen de bijsluiter van een medicijn of brieven over een testuitslag te begrijpen. In Nederland heeft 29% van de bevolking problematische gezondheidsvaardigheden. Vooral een lager opleidingsniveau en een mindere taalbeheersing zijn daarvoor belangrijke voorspellers (Martin et al., 2009).

De manier waarop de arts informatie verstrekt, kan ook afdoen aan het begrip van de patiënt. Onderzoek laat zien dat het gebruik van medisch jargon miscommunicatie in de hand werkt. Termen die in veel oncologische consulten worden gebruikt, zoals ‘positieve klieren’, ‘vlekjes op de lever’ of ‘remissie’, worden door veel mensen niet begrepen (Pieterse et al., 2013). Voor artsen is het begripsniveau van patiënten soms moeilijk in te schatten: voor hen is bijvoorbeeld niet altijd duidelijk dat een ‘positieve klier’ door sommige patiënten als goed nieuws op kan worden gevat. Wanneer artsen de beperkte kennis van patiënten van het menselijk lichaam niet onderkennen, kan dat ook problematisch zijn. In een onderzoek onder de algemene bevolking in Engeland wist bijvoorbeeld slechts een kwart van de algemene bevolking de juiste locatie van de nieren aan te wijzen (Weinman et al., 2009).

Een extra grote uitdaging voor artsen is het overbrengen van risico’s. Met name bij besluitvorming rondom behandelalternatieven gaat elke optie (ook de optie om niet te behandelen) gepaard met voor- en nadelen en de daarbij behorende cijfers (Ubbink en Legemate, 2012). De beste methode om kansen en risico’s aan patiënten over te brengen verschilt van persoon tot persoon: voor de ene patiënt zijn percentages goed te begrijpen terwijl de ander gebaat is bij visuele hulpmiddelen. Een belangrijk aandachtspunt bij alle risico-communicatie is framing. Een risico van 5% op een ernstige bijwerking klinkt mogelijk heel naders dan een kans van 95% dat diezelfde bijwerking niet optreedt.

Het zou artsen enorm kunnen helpen wanneer patiënten het aangeven wanneer ze bepaalde informatie niet begrijpen. Helaas blijken patiënten hier in de praktijk zeer terughoudend in te zijn: zij onderbreken de arts niet en vragen niet om opheldering uit angst om ‘lastig’ of dom gevonden te worden (Henselmans et al., 2012; Frosch et al., 2012). Aan artsen dus de taak om de patiënt zeer expliciet uit te nodigen tot het stellen van vragen.

3. Niet accepteren
Dhr. Jansen is een self-made zakenman. Hij is zeer tevreden in zijn huwelijk, heeft drie gezonde kinderen in de bloei van hun leven. Hij heeft veel gezien, waardoor hij heeft geleerd te relativeren en niet snel onder de indruk te zijn van geld of macht. Er is bij hem een kleincellige longkanker aangetoond, waarvan, zo heeft de arts hem verteld, de prognose slecht is. Voordat hij aan zijn chemotherapiekuren zal beginnen, vertelt hij aan iedereen die het wil horen dat hij nu longkanker heeft, maar dat hij volgend jaar mee zal doen aan de marathon van New York. Het bewijs dat hij zal genezen ontleent dhr. Jansen aan de horoscoop die zijn moeder heeft laten trekken bij zijn geboorte, waarin voorspeld werd dat hij 100 jaar oud zal worden. (naar ‘Dokter, ik wil het niet weten’ – verkenning van ontkenning bij patiënten met longkanker (Vos and Berendsen 2001)).

Soms kan het voor patiënten gunstig zijn om de eigen gezondheidssituatie enigszins te ontkennen, ook al zijn ze goed geïnformeerd. Ernstig zieke patiënten met longkanker die gebruik maakten van ontkenning bleken beter te functioneren op sociaal gebied, en waren bovendien minder angstig, depressief en moe dan zij die de realiteit onder ogen zagen (Vos et al., 2011). Het niet accepteren van een diagnose of prognose hoeft dus niet altijd een gevolg te zijn van miscommunicatie, maar kan voor sommige patiënten een manier zijn om te gaan met een extreem beangstigende situatie.

Het niet accepteren van informatie kan echter ook het gevolg zijn van miscommunicatie. Een veelvoorkomende communicatieve valkuil die ontkenning in de hand werkt is het gebruik van eufemismen door de arts. Het woord ‘kanker’ blijkt in de oncologische praktijk nog steeds vaak te worden afgezwakt om ‘de klap minder hard aan te laten komen’ (Dunn et al., 1993). Eufemistische termen als ‘tumor’, ‘massa’, en ‘gezwel’ kunnen echter niet alleen bijdragen aan onbegrip maar het de patiënt ook moeilijk maken de ernst van de ziekte tot zich door te laten dringen.

Om informatie te accepteren, moeten patiënten deze toepasselijk vinden voor de eigen situatie. Uit onderzoek blijkt dat informatie beter overkomt wanneer de arts informatie persoonlijk maakt door woorden te gebruiken als ‘voor u’, in plaats van algemeenheden (Pieterse et al., 2006). Ook wordt verondersteld dat monologen niet effectief zijn in informatieoverdracht: het helpt wanneer patiënten de gelegenheid krijgen om over de gegeven informatie na te denken en te praten in het consult (Moore, 2005).

4. Niet onthouden
Mohammed Alaoui is 18 jaar oud wanneer bij hem een rhabdomyosarcoom, een tumor van het spierweefsel, wordt vastgesteld. Zijn ouders spreken slecht Nederlands, en spelen nauwelijks een rol in de communicatie met de arts. Wanneer de arts hem het nieuws brengt is Mohammed in shock. De arts vertelt al vrij snel door over behandelingen, mogelijke bijwerkingen daarvan en alle logistiek daaromheen. Mohammed begrijpt het allemaal wel, maar eenmaal thuisgekomen beseft hij dat hij nauwelijks iets aan zijn vrienden kan navertellen. De arts had het over chemotherapie, bestraling en operatie, maar de details kan hij zich niet meer herinneren. Behalve de diagnose is hij bijna alles alweer vergeten.

Zelfs wanneer de patiënt de informatie van de arts hoort, begrijpt en accepteert, betekent dat niet automatisch dat hij deze thuis aan de keukentafel na kan vertellen. Al direct na het gesprek blijken patiënten 40-80% van de medische informatie zijn vergeten. Van de informatie die wel wordt onthouden is 50% niet correct. Helemaal problematisch wordt dit wanneer de patiënt geacht wordt informatie van de arts door te geven aan familieleden, bijvoorbeeld in de genetische setting, wanneer het informatie over het risico op erfelijke kanker betreft (Sivell et al., 2008). Als bij een ‘fluisterspelletje’ blijkt bij iedere stap in dit proces meer informatie verloren te gaan. De boodschap die het familielid uiteindelijk onthoudt, blijkt nog maar nauwelijks samen te hangen met de informatie van de arts (Vos et al., 2011).

Hoe kan het dat patiënten zo weinig medische informatie onthouden? Het kortetermijngeheugen is op zichzelf al beperkt. Een gesprek met de arts wordt door patiënten, zeker bij een ernstige ziekte zoals kanker, vaak als stressvol ervaren. De stress beïnvloedt het geheugen: patiënten gaan zich vooral richten op enkele belangrijke aspecten die moeten worden onthouden waardoor het geheugen voor de overige informatie die de arts geeft sterk vermindert (Richards en Gross, 2006; Easterbrook, 1982). Uit onderzoek blijkt inderdaad dat hoe ernstiger de diagnose die een arts overbracht, hoe minder er door patiënten werd herinnerd (Jansen et al., 2008). Dat alles is zorgwekkend, omdat juist in ernstige medische situaties vaak veel informatie gegeven wordt en onthouden moet worden. Oudere patiënten blijken bovendien nóg meer moeite te hebben met het onthouden van medische informatie (Jansen et al., 2008).

Voor artsen is het lastig de informatie aan te passen op wat patiënten kunnen onthouden. Zo blijkt dat artsen gemiddeld zeven maal zoveel informatie-eenheden geven als het kortetermijngeheugen aankan (Kessels, 2003; Sandberg et al., 2008). Om de patiënt toch volledig te informeren, kan de arts het aantal eenheden verkleinen door structuur aan te brengen, bijvoorbeeld door zijn eenheden informatie op te splitsten in een veel kleiner aantal categorieën (Manning en Dickens 2006).

Conclusie
Informatie van de arts moet door de patiënt worden gehoord, begrepen, geaccepteerd en onthouden. Wanneer informatie niet goed over komt, is niet altijd te onderscheiden waar precies het mis ging. Kan de patiënt zijn eigen prognose niet navertellen omdat hij deze niet goed heeft gehoord, niet begrijpt, niet wil accepteren, of niet geheel heeft onthouden?

Gezien alle mogelijke vormen van ruis is het misschien niet verwonderlijk dat miscommunicatie eerder regel dan uitzondering is. Informatieoverdracht vergt veel van een arts, zeker in emotioneel beladen situaties. Kennis over medische communicatie is voor artsen (in opleiding) onontbeerlijk om zich van alle mogelijke obstakels bewust te worden. Om de benodigde vaardigheden te creëren om deze obstakels te verminderen is training op het gebied van communicatie noodzakelijk. Op die manier kan ruis worden voorkomen en informatie effectief aan patiënten worden overgebracht.

Noten

1. Ten behoeve van de focus besteden we in dit artikel geen aandacht aan alle andere doelen die medische communicatie ook kan hebben (bijvoorbeeld het verkrijgen van informatie van de patiënt of het creëren van een behandelrelatie), aan communicatie tussen artsen onderling of tussen patiënten en andere zorgverleners (de Haes and Bensing 2009).

Alle casus beschreven in dit artikel zijn gebaseerd op waargebeurde situaties uit de oncologische praktijk. Uit het oogpunt van privacy zijn de namen van alle patiënten en enkele details aangepast. Hartelijk dank aan Ellen Engelhardt, Inge Henselmans, Ellen Smets, Eveline de Geus en Leonie Visser voor hun waardevolle inhoudelijke bijdrages aan dit stuk.

Noten en/of literatuur

Burgerlijk wetboek. 1995. Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst. Den Haag: Sdu.

de Haes, H., and J. Bensing. 2009. Endpoints in medical communication research, proposing a framework of functions and outcomes. Patient Education and Counseling 74. 287-94.

Dunn, S. M., P. U. Patterson, P. N. Butow, H. H. Smartt, W. H. Mccarthy, and M. H. N. Tattersall. 1993. Cancer by Another Name – A Randomized Trial of the Effects of Euphemism and Uncertainty in Communicating with Cancer-Patients. Journal of Clinical Oncology 11. 989-96.

Easterbrook, J. A. 1982. Citation Classic – the Effect of Emotion on Cue Utilization and the Organization of Behavior. Current Contents/Social & Behavioral Sciences 20.

Eheman, C. R., Z. Berkowitz, J. Lee, S. Mohile, J. Purnell, E. M. Rodriguez, J. Roscoe, D. Johnson, J. Kirshner, and G. Morrow. 2009. Information-Seeking Styles Among Cancer Patients Before and After Treatment by Demographics and Use of Information Sources. Journal of Health Communication 14. 487-502.

Frosch, D. L., S. G. May, K. A. S. Rendle, C. Tietbohl, and G. Elwyn. 2012. Authoritarian Physicians And Patients’ Fear Of Being Labeled ‘Difficult’ Among Key Obstacles To Shared Decision Making. Health Affairs 31. 1030-8.

Gattellari, M., P. N. Butow, M. H. N. Tattersall, S. M. Dunn, and C. A. MacLeod. 1999. Misunderstanding in cancer patients: Why shoot the messenger? Annals of Oncology 10. 39-46.

Henselmans, I., M. Jacobs, M. I. V. Henegouwen, H. C. J. M. De Haes, M. A. G. Sprangers, and E. M. A. Smets. 2012. Postoperative information needs and communication barriers of esophageal cancer patients. Patient Education and Counseling 88. 138-46.

Husson, O., F. Mols, and L. V. Poll-Franse. 2011. The relation between information provision and health-related quality of life, anxiety and depression among cancer survivors: a systematic reviecw. Annals of Oncology 22. 761-72.

Jansen, J., P. N. Butow, J. C. M. van Weert, S. van Dulmen, R. J. Devine, T. J. Heeren, J. M. Bensing, and M. H. N. Tattersall. 2008. Does Age Really Matter? Recall of Information Presented to Newly Referred Patients With Cancer. Journal of Clinical Oncology 26.5450-7.

Kaptein, A. A. 2010. Medische Psychologie. Houten: Bohn, Stafleu van Loghum.

Kessels, R. P. C. 2003. Patients’ memory for medical information. Journal of the Royal Society of Medicine 96. 219-22.

Manning, D. L., and C. Dickens. 2006. Health literacy: more choice, but do cancer patients have the skills to decide? European Journal of Cancer Care 15. 448-52.

Martin, L. T., T. Ruder, J. J. Escarce, B. Ghosh-Dastidar, D. Sherman, M. Elliott, C. E. Bird, A. Fremont, C. Gasper, A. Culbert, and N. Lurie. 2009. Developing Predictive Models of Health Literacy. Journal of General Internal Medicine 24.1211-6.

Moore, K. D. 2005. Effective instructional strategies: from theory to practice. Thousand Oaks CA: Sage Publications.

Pieterse, A. H., M. C. M. Baas-Thijssen, C. A. M. Marijnen, and A. M. Stiggelbout. 2008. Clinician and cancer patient views on patient participation in treatment decision-making: a quantitative and qualitative exploration. British Journal of Cancer 99.875-82.

Pieterse, A. H., N. A. Jager, E. M. A. Smets, and I. Henselmans. 2013. Lay understanding of common medical terminology in oncology. Psycho-oncology 22.1186-91.

Pieterse, A. H., S. van Dulmen, S. van Dijk, J. M. Bensing, and M. G. E. M. Ausems. 2006. Risk communication in completed series of breast cancer genetic counseling visits. Genetics in Medicine 8.688-96.

Quirt, C. F., W. J. Mackillop, A. D. Ginsburg, L. Sheldon, M. Brundage, P. Dixon, and L. Ginsburg. 1997. Do doctors know when their patients don’t? A survey of doctor-patient communication in lung cancer. Lung Cancer 18.1-20.

Richards, J. M., and J. J. Gross. 2006. Personality and emotional memory: How regulating emotion impairs memory for emotional events. Journal of Research in Personality 40.631-51.

Sandberg, E. H., R. Sharma, R. Wiklund, and W. S. Sandberg. 2008. Clinicians consistently exceed a typical person’s short-term memory during preoperative teaching. Anesthesia and Analgesia 107.972-8.

Schmitt, J. F., and M. R. Carroll. 1985. Older Listeners Ability to Comprehend Speaker-Generated Rate Alteration of Passages. Journal of Speech and Hearing Research 28.309-12.

Sivell, S., G. Elwyn, C. L. Gaff, A. J. Clarke, R. Iredale, C. Shaw, J. Dundon, H. Thornton, and A. Edwards. 2008. How Risk is Perceived, Constructed and Interpreted by Clients in Clinical Genetics, and the Effects on Decision Making: Systematic Review. Journal of Genetic Counseling 17.30-63.

Sorensen, K., S. Van den Broucke, J. Fullam, G. Doyle, J. Pelikan, Z. Slonska, and H. Brand. 2012. Health literacy and public health: A systematic review and integration of definitions and models. BMC Public Health 12.

Ubbink, D., en Legemate (red.), D. 2012. Het bespreken van medische kansen en risico’s. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Vos, M. S., and H. H. Berendsen. 2001.

‘Dokter, ik wil het niet weten’ – Verkenning van ontkenning bij patienten met longkanker. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 145. 2409-11.

Vos, M. S., H. Putter, H. C. van Houwelingen, and H. C. J. M. De Haes. 2011. Denial and social and emotional outcomes in lung cancer patients: The protective effect of denial. Lung Cancer 72. 119-24.

Weinman, J., G. Yusuf, R. Berks, S. Rayner, and K. J. Petrie. 2009. How accurate is patients’ anatomical knowledge: a cross-sectional, questionnaire study of six patient groups and a general public sample. BMC Family Practice 10.

Zandbelt, L. C., E. M. A. Smets, F. J. Oort, M. H. Godfried, and J. C. J. M. Haes de. 2004. Satisfaction with the outpatient encounter. A comparison of patients’ and physicians’ views. Journal of General Internal Medicine 19. 1088-95.